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2018-11-19 17:32 来源:消费日报网

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儿童苯丙酮尿症患者 买专用奶粉也能报医保
2018-11-19 15:40 来源:成都晚报 编辑:张怀澜 字体:
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  成都晚报记者昨日从成都市人社局获悉,为进一步提高医保对儿童苯丙酮尿症(以下简称PKU)和四氢生物蝶呤缺乏症(以下简称BH4D)的保障水平,减轻参加我市城乡居民基本医疗保险PKU及BH4D患儿家庭的治疗费用经济负担,9月1日起,成都提高了儿童苯丙酮尿症医保支付标准,最高可报销2.3万元。

  福利 除了门诊 买专用奶粉也能报销

  据了解,此次儿童苯丙酮尿症医保支付标准的调整,保障对象为参加成都市城乡居民基本医疗保险、且年龄在0-14周岁(含14周岁)的患儿,调整后的报销比例仍为70%,7-14周岁(含14周岁)的PKU患儿报销标准提高至2万元/年,BH4D患儿报销标准提高至2.3万元/年。0-7周岁(含7周岁)的患儿按原标准执行。

  儿童苯丙酮尿症患者哪些可以报销呢?根据规定,医保支付范围包括普通型PKU患儿的门诊检查费用、购买治疗用低苯丙氨酸食品(PKU专用奶粉、蛋白粉、米、面等)的费用。四氢生物蝶呤缺乏症患儿的医保支付范围包括门诊检查费用、相关药物及购买特殊奶粉费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在支付范围之内。

  按照规定,监护人通过定点医院或正规渠道购买治疗用低苯丙氨酸食品(专用奶粉、蛋白粉、米、面等)的费用,应持监护人和患儿有效身份证件,以及定点医疗机构出具的病情认定材料,凭有效发票到医保经办机构申请报销。

  据了解,成都市儿童苯丙酮尿症的治疗实行定点医疗服务管理。四川省妇幼保健院、成都市妇女儿童中心医院为首批儿童苯丙酮尿症定点治疗机构。

  患儿 无法消化蛋白质中的苯丙氨酸

  大米、面、肉类、蔬菜是我们日常生活中必不可少的食物,然而这些日常中随处可见的美食,对苯丙酮尿症(PKU)患儿而言却是影响大脑正常发育和身体功能的“毒物”。因为无法消化蛋白质中的苯丙氨酸,他们不得不终身依靠“特制食物”存活,因此被称为“不食人间烟火的天使”。

  “苯丙酮尿症是一种先天性遗传代谢性罕见病,差不多每2-3万个新生儿童中,就有一个会受其困扰。”据成都市妇女儿童中心医院副主任医师姜舟介绍,成都市新生儿疾病筛查分中心统计数据显示,全市每年的新生儿当中,大约有10例被确诊为苯丙酮尿症患者。

  “苯丙酮尿症的临床表现为皮肤发白,头发发黄,生长发育迟缓,特别是影响新生儿的智力发育等。”姜舟告诉记者,通过接受有效治疗,80%以上的患者智力都能达到正常水平,但需要患者终生服用“特制食物”,“我们的建议是终生服用‘特制食物’,至少在18周岁前一定要做‘不食人间烟火的天使’。”

  姜舟说,18岁之前,儿童处于成长发育期,这一个时期该病对儿童的影响最大,成年之后影响则不会特别明显。(完)成都晚报记者 闫宇恒

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